Los Miedos ante la Glucogenosis

Como afrontar este diagnóstico: “Glucogenosis hepática”

Ser padres no es fácil, es un aprendizaje constante, el nacimiento de un hijo provoca siempre un cúmulo de sentimientos, a veces contradictorias y nos coloca en una situación de extrema sensibilidad, donde ya nada sigue siendo lo que fue, pero si además el bebé que nace es un niño con alguna enfermedad, el estado de felicidad se vuelve en shock e incertidumbre.

Para muchas familias es como si un abismo se abriera a sus pies, al enterarnos que nuestro hijo está enfermo, nos generan distintos sentimientos difíciles de describir, angustia, temores, impotencia y dolor, más difícil aún hacer frente a una enfermedad poco conocida y crónica, esto implica un gran esfuerzo de adaptación, tanto para el paciente como para su familia, no olvidemos del sentimiento que nos aflora inmediatamente y no podemos dominar el “Miedo”.

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14 Respuestas

  1. Me gustaría compartir experiencias Sobre todo con las del tipo 3a
    • Con respecto a conocer gente con GSD tipo 3a , en facebook ,estamos en Glucolatino Glucogenosis de habla hispana ,con más de 650 seguidores, los cuales todos tienen alguna relación con GSD ya sea pacientes de distintos tipos de GSD, familiares, amigos, etc. Te invito a que pongas me gusta y podrás ser parte de nuestra comunidad. Además si quieres información, talleres, actualizaciones, recetas de cocina, puedes registrarte como paciente en este sitio y tendrás acceso a todos los artículos completos.Saludos Cordiales
  2. Soy Julia española Tengo a Sofia de 10 años y a Iker de 6 meses los dos con la tipo 3a
    • Hola Julia, te invitamos a que registres a tus hijos para formar parte de la comunidad de glucolatino ( para pacientes de toda iberoamérica).Saludos
  3. P383795
    Disculpe yo tengo glucogenosis tipo 1a
    • Hola Naira Cuevas , te invitamos a que te registres en nuestro portal para poder conocer más de tí y formar parte de la comunidad glucolatino.Saludos
  4. mabel
    buenas tardes me gustaria conocer gente con glucogenosis tipo 1a en argentina,buenos aires y algum profesional que conozco del tema
    • Buenos días Mabel , el único médico del mundo que se dedica EXCLUSIVAMENTE a Glucogenosis hepática de habla hispana es el Dr Damián Cohen y vive en Argentina ( Rosario). Es el director médico de este portal. Con respecto a conocer gente con GSD tipo 1A , en facebook ,estamos en Glucolatino Glucogenosis latinoamérica ,con más de 650 seguidores, los cuales todos tienen alguna relación con GSD ya sea paciente, familiar, amigo, etc. Te invito a que pongas me gusta y podrás ser parte de nuestra comunidad. Además si quieres información, talleres, actualizaciones, recetas de cocina, puedes registrarte como paciente en este sitio y tendrás acceso a todos los artículos completos.Saludos Cordiales
  5. ADRIANA
    quisiera hablar con madres con niños con glucogenosis tipo III
    • Adriana,en todas nuestras redes sociales,cada padre pone el tipo de GSD de su hijo.Ahí,puedes conocer mamás y compartir junto a ellas sus experiencias
  6. Ana Lopez
    Hay alguien que tenga un hijo con Glucogenosis 0?
  7. ma augusta villalba
    Me encantaría conocer madres con niños de gluco 3 y si hay alguien en ecuador
    • Estamos trabajando intensamente con Ecuador. El Dr Cohen,ya está en contacto con pacientes y médicos de ese país,cuando tengamos más info la publicaremos.Con respecto a tipo 3, al ingresar en facebook,las mamás generalmente ponen el tipo de GSD de su hijo.

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