Objetivos de Glucolatino

El principal sueño de Glucolatino  es apoyar a todo afectado de Glucogenosis de habla hispana, para lo cual hemos establecido el decálogo de objetivos de nuestras asociación que identifica plenamente nuestra ideología y forma de trabajo. así pues los invitamos a unirse a este hermoso sueño.

  • Dar a conocer las glucogenosis hepáticas en toda Iberoamérica. Nuestra asociación sirve de apoyo a padres, pacientes y familiares sirviendo de soporte para conocer la enfermedad y su tratamiento adecuado.
  • Formar a la comunidad médica iberoamericana en el profundo conocimiento y manejo de la enfermedad, bajo las pautas del Dr. David Weinstein, director del programa de GSD en la Universidad de Florida, y del Dr. Damián Cohen, director médico de Glucolatino especializado en GSD hepáticas bajo la tutela del Dr. Weinstein.
  • Estar a la vanguardia en información sobre avances médicos presentes y futuros para hacer a los padres partícipes de la misma.
  • Fomentar los canales de comunicación entre pacientes, padres y familiares que nos permitan compartir experiencias y a su vez ampliar conocimientos de las GSD Hepáticas, que nos ayuden a desarrollar capacidad de respuesta adecuada en casos de situaciones comprometidas y emergencias propias de la Glucogenosis.
  • Compartir a través de nuestros canales de comunicación guías nutricionales, recetas e información sobre la alimentación adecuada en cada tipo de GSD hepáticas. La alimentación adecuada es FUNDAMENTAL para que los pacientes mantengan su medio interno en óptimas condiciones.
  • Construir la mayor base de datos de pacientes de habla hispana a nivel mundial. Esta información será de uso exclusivo de la dirección médica de Glucolatino y del Dr. David Weinstein.
  • Trabajar en cada país asociado por los derechos de los pacientes, firmar convenios de ayudas con las administraciones públicas y defender los derechos de los pacientes en todos los países.
  • Organizar congresos médicos que ayuden a difundir la enfermedad y unificar los tratamientos de los pacientes bajo unas mismas pautas y jornadas para pacientes y familiares que permiten compartir experiencias y mejorar la calidad de vida.
  • Generar ayudas para los pacientes que se encuentran en situación de necesidad, con el objetivo de que TODOS los enfermos de GSD hepáticas tengan acceso al tratamiento adecuado.
  • UNIDOS POR UN SUEÑO. Trabajamos desde cada uno de los países con un objetivo común. Cada uno de los países asociados tiene el compromiso de ayudar a toda actividad de glucolatino, independientemente de donde se lleve a cabo.

Glucolatino "Unidos por un Sueño"

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