¿Sonda nasogástrica o botón gástrico? La primera decisión difícil ante la Glucogenosis

Después de confirmar el diagnóstico, los padres de un niño con Glucogenosis hepática tienen que enfrentarse a una decisión de las más traumáticas y difíciles que además resultará de vital importancia para el cuidado de su hijo durante varios años de su vida, incluyendo los primeros, que serán los más importantes para la calidad futura del niño.

El doctor nos ha confirmado el diagnóstico y nos explica entre otras muchas cosas, que nuestro hijo no tolerará periodos de ayuno prolongados (puede generar hipoglucemias). Esto supone que tendremos que suministrarle alimentos de forma muy frecuente, aun cuando su apetito sea escaso o nulo.
¿Qué problema se nos puede plantear? Tenemos que dar una toma al niño pero no quiere comer. Es muy habitual que no tengan apetito debido a la frecuencia con que han de alimentarse, sin embargo eludir la toma o retrasarla en el tiempo no es una opción, ya que esto le provocaría una hipoglucemia al niño, con los serios riesgos que esto conlleva.

Cuando nuestro hijo no quiere comer tenemos que suministrarle el alimento por otra vía. ¿Qué opciones tenemos?

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3 Respuestas

  1. mi hija tiene tres años y tiene glucojenosis 1b y quisiera saber si siempre ba estar con el botón de gastrostomia
  2. Ana Lopez
    Mi hija tuvo por 3 años el G-tube (boton gastrico). No tuvimos nunca un problema con el y aprendimos todos los cuidados diarios e incluso a cambiarlo cada cierto tiempo. No obstante al quitarselo si le dejo una cicatriz bastante notoria que con el pasar de los años no ah disminuido, pero para el benificio que tuvo mi hija con el, la cicatriz no es nada.

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