OBJETIVOS

A fines de cumplir los objetivos del PROGRAMA DE DIFUSION Y CONCIENTIZACION DE LAS GLUCOGENOSIS HEPATICAS, se desarrollarán las siguientes acciones:

 

A) Difundir a través de seminarios, jornadas, congresos para pacientes, padres, familiares y profesionales en distintos efectores de salud de la República Argentina y Latinoamérica.

 

B) Promover desde el Programa el interés de los profesionales de la salud a la capacitación para la detección precoz de la enfermedad, diagnóstico certero y futuro tratamiento.

 

C) Diseñar estrategias comunicacionales para asistir en la Emergencia o cuando lo soliciten, ya que el mayor índice de mortalidad de la enfermedad está dado por el desconocimiento ante la descompensación de un paciente con Glucogenosis.

 

D) Asesoramiento integral a través de eventos, jornadas, congresos sobre temas relacionados con la enfermedad, optimizando la calidad de vida del afectado.

 

E) Elaboración a partir de la información estadística la base de datos de pacientes con Glucogenosis en Argentina y resto de Latinoamérica. Esto nos permitirá ver la incidencia, tipos de Glucogenosis, de vital importancia para el correcto tratamiento.

 

F) Participar cuando sea pertinente, en congresos, jornadas médicas, ateneos, o cuando la información genere interés a esta temática en carácter de conferencista o asistente.

 

G) Impulsar el armado de una red nacional y latinoamericana de efectores de salud, servicios médicos, laboratorios, que aborden el diagnóstico, asistencia y/o tratamiento de pacientes con Glucogenosis fomentando la referencia y contrarreferencia entre los mismos.

 

H) Fomentar y facilitar el acceso a la salud integral de los pacientes en Glucogenosis, en un marco de equidad en el acceso al Derecho de la Salud a través de la consolidación del trabajo en red interdisciplinario.

 

I) Coordinar con autoridades, medios de comunicación que adhieran al Programa de Difusión y Concientización para permitir a la sociedad conocer sobre la patología y así garantizar el acceso al diagnóstico precoz ante la sospecha. J) Garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento adecuado a todo paciente con Glucogenosis Hepáticas de Argentina y Latinoamérica.