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Las enfermedades consideradas de baja prevalencia (también llamadas raras, huérfanas o poco frecuentes), afectan a pocas personas en relación a la población general.

Motivo por el cual, es muy difícil, encontrar profesionales especializados o que conozcan más sobre "Glucogenosis Hepáticas", muchísimo menos, centros de salud, hospitales ó instituciones, que puedan recibir y atender a nuestros afectados.

Los pacientes con Glucogenosis, que no son diagnosticados en forma pronta  y oportuna, comienzan el tratamiento en forma tardía, corriendo un importante riesgo de vida, y si logran sobrevivir, su calidad de vida se ve disminuida y puede dejar secuelas irreparables., por eso es muy importante que los afectados con Glucogenosis comiencen el tratamiento y control metabólico lo antes posible, para disminuir este riesgo al mínimo.

En la actualidad, se estima que el 50% de las Glucogenosis se detectan de manera tardía. Y aun peor, las ya detectadas, no tienen un "tratamiento adecuado".

Glucolatino, tiene el desafío más grande de los últimos tiempos en relación a la Glucogenosis y es lograr:

  • Disminuir la morbimortalidad de los afectados.
  • Aumentar la detección precoz de la enfermedad.
  • Apoyar a los profesionales en los tratamientos correctos.

Nuestra labor principal es tener la Base de Datos, mas grande y completa en países de habla hispana para saber cuantos pacientes con Glucogenosis Hepática tenemos en nuestros países y demás Latinos dispersos por el mundo.

Glucolatino, esta trabajando arduamente y de la mejor manera posible para tener la Base de Datos de Profesionales más grande de Glucogenosis existente en el mundo.

Nuestro objetivo es divulgar la enfermedad, lograr la detección precoz, y estar a la vanguardia de los tratamientos y el seguimiento de un paciente con Glucogenosis.

Contamos con vídeos exclusivos, material, y guías para pacientes y profesionales para un correcto control de la Glucogenosis.

Para cualquier información escribir a : glucolatino@gmail.com

Si eres Profesional de la Salud y estás interesado en conocer más sobre Glucogenosis en forma privada y gratuita

Envía un mail a: direccionmedica@glucolatino.org

Nuestro Director Medico personalmente te contactara y dará acceso a Vídeos, Artículos Científicos  y todo lo necesario para el manejo de la Glucogenosis.