NOTA EN EL DIARIO “EL NORTE” DE MONTERREY (MEXICO)

En el día de la fecha, 8 de Enero, Día Mundial de la Glucogenosis. Se publicó en el diario "El Norte" de Monterrey (México) esta excelente nota con algunas de las familias que conviven a diario con Glucogenosis.

Monterrey, México (08 enero 2016).- La alarma del celular de Alejandra Domínguez suena cada cuatro horas. De madrugada hay que levantarse porque de ello depende la vida de sus dos hijas.

Fátima, de 7 años de edad, y Lucía, de 3, deben tomar puntualmente una dosis de fécula de maíz, conocida comercialmente como Maizena, un sencillo pero vital tratamiento para la glucogenosis hepática que padecen.

"Así es nuestra vida, estar oyendo alarmas todo el día", señala Alejandra. "Pero te mueve el hecho de que tienes que salvar a tu hijo porque, si no, te sobrevive nada más por cuatro horas".

Esta alteración del metabolismo se debe a la falta de una enzima en el hígado que causa que la glucosa no salga al torrente sanguíneo, precipitándose a un nivel cero, y que el colesterol, triglicéridos y ácido úrico se disparen.

El padecimiento es raro en el mundo. Se calcula que uno de cada 100 mil bebés nace con glucogenosis, pero en México y en Nuevo León la incidencia se calcula en uno de cada 20 mil.

Ante la falta de información, Alejandra y un grupo de mamás fundaron en 2014 la Asociación de Glucogenosis en México, A.C. A la fecha es la única en su tipo en el País.

Hacer Click a continuación para leer la nota completa:

http://www.elnorte.com/aplicacioneslibre/articulo/default.aspx?id=736165&md5=833130885e3d1da9d9a6934d94f8c933&ta=0dfdbac11765226904c16cb9ad1b2efe

 

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